Những “chiến binh” mang căn bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) điều trị tại Trung tâm Thalassemia ở Viện Huyết học - Truyền máu trung ương đã và đang can trường vươn lên trong cuộc sống nhờ chính sự thấu cảm, đồng hành của các y, bác sĩ và những người thắp lửa yêu thương trong cộng đồng...
Những “chiến binh” can trường
Tôi gặp chị Dương Bích Ngọc vào đúng ngày mẹ con chị đến Viện Huyết học - Truyền máu trung ương điều trị. Chị Ngọc tâm sự, đã 17 năm nay, mẹ con chị chiến đấu với bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia - một rối loạn di truyền bị thiếu máu mạn tính). Sinh con trai Nguyễn Dương Hưng được vài tháng, thấy con có biểu hiện khác thường, chị đưa con đi kiểm tra và phát hiện con bị bệnh Thalassemia, đồng nghĩa, chị cũng bị bệnh vì đây là bệnh di truyền. Gánh nặng vợ và con bị bệnh đã không níu giữ được người chồng. Chồng và chị ly hôn, để lại chị một mình nuôi con nhỏ. Có những lúc chị suy sụp, tưởng gục ngã, nhưng con trai chính là điểm tựa để chị đứng lên và tiếp tục cuộc hành trình chống lại bệnh tật.
Từ năm 2008 đến nay, mẹ con chị Ngọc đều đặn đến Viện Huyết học - Truyền máu trung ương mỗi tháng một lần để điều trị. Trong một cuộc thi viết "Tuyên truyền viên online" do Hội Tan máu bẩm sinh và Viện Huyết học - Truyền máu trung ương tổ chức, chị Ngọc đã viết lên những điều tự đáy lòng: "Có thể với người ngoài, đó là một chuỗi ngày dài đằng đẵng của bệnh viện, thuốc men và nỗi lo toan. Nhưng với tôi, đó là một hành trình chứa chan kỷ niệm, nơi những giọt nước mắt không chỉ rơi vì nỗi đau mà còn vì xúc động, vì yêu thương, vì hy vọng. Bệnh viện giờ đây không còn là nơi đáng sợ như thuở ban đầu, mà trở thành mái nhà thứ hai, nơi mẹ con tôi gặp gỡ những người bạn cùng cảnh ngộ. Ở đây, chúng tôi chia sẻ từng lời chúc ấm áp và những khoảnh khắc bình yên hiếm hoi giữa cơn giông bão của bệnh tật”.
Còn với Nguyễn Dương Hưng, con trai chị Ngọc, từ lâu Hưng đã coi căn bệnh tan máu bẩm sinh là một người bạn đồng hành không mong muốn. Hưng kể: “Em được bác sĩ chẩn đoán bệnh khi mới 9 tháng tuổi. Từ lúc đó, hành trình sống của em gắn liền với những chuyến xe đi viện, những lần truyền máu không đếm nổi và cả vô vàn vết kim tiêm hằn lên đôi tay. Em mắc Thalassemia thể nặng, nghĩa là phải truyền máu định kỳ và uống thuốc thải sắt suốt đời để tránh ảnh hưởng đến gan, tim, nội tạng... Cũng vì căn bệnh này, mẹ em phải nhận làm thuê đủ việc, từ đánh máy, gấp hộp giấy đến gia công vàng mã..., để lo thuốc thang cho em, trong khi người mắc bệnh sức khỏe kém, không thể làm việc nặng nhọc".
Có rất nhiều câu chuyện tương tự hoàn cảnh của mẹ con chị Dương Bích Ngọc tại nơi điều trị căn bệnh quái ác này. Như chị Nguyễn Thị Hà Giang (quê ở tỉnh Hưng Yên) một mình nuôi 3 con nhỏ, dù đang mang bạo bệnh cùng công việc bấp bênh, không ổn định. Hiện chị Giang đang sống cùng bố mẹ đẻ và một người em trai cũng mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Khó khăn chồng chất khó khăn nhưng chưa bao giờ chị để bản thân mình nản lòng, buông xuôi. Chị tâm sự: "Các hoạt động thiện nguyện tại Viện Huyết học - Truyền máu trung ương đã khiến tôi vững tâm hơn trước sóng gió cuộc đời, biết nỗ lực để vượt lên số phận"...
Được phát hiện từ năm 1925, ước tính ở nước ta hiện có khoảng 200.000 người mang căn bệnh Thalassemia. Phó Giám đốc Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học - Truyền máu trung ương) Vũ Hải Toàn trăn trở, để điều trị khỏi hoàn toàn, người bệnh cần được ghép tế bào gốc, song đây là vấn đề rất lớn không chỉ với người bệnh mà còn cho cả cơ sở y tế. Ngoài chi phí y tế, người bệnh còn vô vàn những mất mát, thiệt thòi khác không thể đong đếm được.
Thử hình dung, một trẻ bị Thalassemia sẽ phải gắn bó với căn bệnh cả đời, mỗi gia đình sẽ mất một người lớn chăm sóc, đưa trẻ đến cơ sở y tế điều trị. Trong khi đó, một trẻ ở thể bệnh nặng và trung bình, tháng nào cũng phải đến viện truyền máu và thải sắt... Như vậy, cha mẹ bé không còn thời gian làm việc; còn các cháu cũng khó có thể theo kịp chương trình học trên lớp, kéo theo cơ hội nghề nghiệp sau này rất khó khăn... Cứ thế, vòng luẩn quẩn o ép, đeo bám họ cả cuộc đời!
Nơi thắp lên tình người từ điều nhỏ nhất
Sống chung với bệnh tan máu bẩm sinh đồng nghĩa với việc Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học - Truyền máu trung ương) trở thành ngôi nhà thứ hai của người bệnh.
“15 năm qua tôi gắn bó với giường bệnh, cũng từng ấy thời gian tôi cảm nhận được tình người ấm áp. Tôi biết ơn gia đình đã cho tôi sự sống và tình yêu vô điều kiện. Tôi cũng biết ơn những y, bác sĩ, những thiên thần áo trắng thầm lặng chăm sóc chúng tôi từng ngày” - đó là lời tâm sự từ đáy lòng của chị Nguyễn Thị Thu H., bệnh nhân đến từ thành phố Hải Phòng.
Nếu ai chưa đến, sẽ không thể cảm nhận hết tình cảm của những “thiên thần áo trắng” nơi đây. Nhưng đến rồi, chứng kiến và nghe bệnh nhân Thalassemia nói, bạn sẽ hiểu điều chân thành ấy.
Thấu hiểu sự thiệt thòi của người bệnh, các y, bác sĩ đã dành những điều tốt đẹp nhất cho bệnh nhân. Cũng vì thế, trung tâm thiết lập mọi kênh liên lạc để người bệnh có nhóm máu hiếm được thông tin sớm về nhóm máu, thời gian đến viện điều trị, từ đó trung tâm chuẩn bị trước máu cho bệnh nhân, làm sao để bệnh nhân đến viện là có máu để truyền ngay. “Sự chuẩn bị này không nằm ở quy trình nào và cũng không có quy định nào bắt trung tâm phải thực hiện. Nhưng không đành lòng để bệnh nhân mất thời gian chờ đợi, phải gánh thêm những chi phí vô ích, những gì mang lại lợi ích cho bệnh nhân, chúng tôi sẽ làm”, bác sĩ Vũ Hải Toàn chia sẻ.
Việc quan tâm đến bệnh nhân không chỉ dừng ở công tác chuyên môn, mà còn ở những việc làm rất bình dị, đời thường. Đó là câu chuyện về những bình nước chè - thứ nước uống có tác dụng hạn chế hấp thu sắt từ thức ăn vào cơ thể bệnh nhân. Đều đặn mỗi ngày, trung tâm chuẩn bị hai bình nước chè (khoảng 80 lít) để bệnh nhân sử dụng với sự tài trợ của các nhà hảo tâm. “Chúng tôi cảm ơn trung tâm đã quan tâm, chăm sóc bệnh nhân từ những điều nhỏ nhất”, bệnh nhân Hoàng Thị Hoan (quê ở tỉnh Yên Bái) cảm động nói.
Theo chân và nghe những “chiến binh” Thalassemia kể chuyện mới biết, Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam và Viện Huyết học - Truyền máu trung ương đã mang đến cho cộng đồng bệnh nhân biết bao niềm vui, giúp họ thêm nghị lực trong cuộc sống. Nhiều năm liền, 2 đơn vị này tổ chức các chương trình ý nghĩa như: “Make up cho bệnh nhân tan máu bẩm sinh”, cuộc thi áo dài, thi vẽ tranh “hồng cầu phiêu lưu ký”, thi viết “Tuyên truyền viên online”... Từ hoa tươi trang trí cuộc thi, hoa tặng người đoạt giải; áo dài cho bệnh nhân, những người làm chương trình đều đi... xin. Thậm chí, có chương trình quy tụ hàng chục thợ trang điểm, nhiều ca sĩ, chuyên gia mỹ thuật, nhà văn, nhà báo, người dẫn chương trình... tham gia, nhằm động viên, cổ vũ người bệnh thêm sức mạnh chiến đấu với bệnh tật.
Cũng tại đây, nhiều chương trình nhân văn được tiếp nối. Liên tiếp các năm: 2022, 2023, 2024, nhiều chương trình nhờ sự giúp đỡ của các nhà hảo tâm đã trao tặng “Học bổng truyền cảm hứng”, “Học bổng hiếu học”... cho bệnh nhi và con của người có bệnh. Mỗi suất học bổng được trao đã khích lệ các em và cha mẹ thắp lên ước mơ tươi đẹp vì ngày mai.
Và ngay tại thời điểm này, Văn phòng Trung ương Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Viện Huyết học - Truyền máu trung ương đang phát động chương trình “Học bổng hành trang yêu thương”, nhằm trao tặng 500 đến 1.000 bộ dụng cụ học tập cho trẻ em mắc bệnh và con em của bệnh nhân đang điều trị tại các bệnh viện trên phạm vi miền Bắc đến hết tỉnh Nghệ An. Chương trình bắt nguồn từ sự thấu cảm khi biết rằng, có những đứa trẻ bắt đầu năm học không phải bằng lễ khai giảng, mà bằng lịch truyền máu. Có những em chưa kịp viết tên mình trên vở mới, đã phải quay về viện vì huyết sắc tố tụt thấp. Và có những chiếc cặp sách cũ mòn quai, rách đáy, vẫn được các em giữ suốt nhiều năm vì bố mẹ chưa đủ tiền mua cặp mới. Trong đôi mắt của những đứa trẻ ấy luôn ánh lên niềm khát khao được đến trường, được sống như một đứa trẻ bình thường... Chương trình không nhận tiền, chỉ tiếp nhận hiện vật và khuyến khích nhà hảo tâm gửi trực tiếp đến người nhận...
Bệnh nhân Nguyễn Thị Hà Giang (quê ở tỉnh Hưng Yên) có con sắp tới vào lớp 1 bộc bạch: “Một chiếc cặp mới cũng đủ thắp lên niềm vui để con được đến trường như bao bạn cùng trang lứa. Chương trình “Học bổng hành trang yêu thương” thật sự ý nghĩa trước ngưỡng năm học mới...”.
Còn rất nhiều điều ý nghĩa đang tiếp tục được thắp lên ở ngôi nhà chung này để bệnh nhân Thalassemia vơi bớt những nhọc nhằn. Giá trị của sự chia sẻ, đồng cảm, thấu hiểu đang tô lên những điều tốt đẹp trong cuộc sống của cộng đồng người bệnh Thalassemia.
Theo một nghiên cứu từ năm 2017, cả nước có gần 14% dân số mang gen bệnh Thalassemia. Phương pháp điều trị chính với bệnh nhân Thalassemia là truyền máu và thải sắt để quản lý biến chứng. Đây không phải bệnh lây truyền và hoàn toàn có thể chủ động phòng bệnh. Hãy xét nghiệm sàng lọc Thalassemia trước hôn nhân và trước sinh, vì tương lai và hạnh phúc của gia đình bạn!
Nguồn: https://hanoimoi.vn/lap-lanh-tinh-nguoi-duoi-mai-nha-thalassemia-708868.html
Bình luận (0)